Закупить «Спинразу» для детей с мышечной атрофией пообещал минздрав Иркутской области

«Андрей Арсеньевич [Модестов] сказал, что формируется закупка препарата „Спинраза“, — рассказала мама ребёнка со СМА Азиза Денисова. — На следующей неделе будет информация на сайте закупок».

23 и 24 января Азиза Денисова стояла в одиночных пикетах напротив здания областного правительства и требовала выдать её дочери «Спинразу», положенную по решению суда. Минздрав, по её словам, предлагал ей аналог лекарства. 

По словам Азизы, министр во время встречи спросил матерей, будут ли они ещё выходить в пикеты. «Мы будем выходить в пикеты, если наши дети не будут обеспечиваться «Спинразой», — сказала ему женщина. 

Зоя Соловьёва также выходила в одиночный пикет к зданию правительства 27 января. Она рассказала, что в 2020 году выиграла суд на обеспечение 15-летней дочери «Спинразой». До 19 лет девушка лечилась этим препаратом, а с 2025 года Минздрав предложил им отечественный аналог «Лантесенс», который ещё не прошёл все клинические испытания. Кроме того, чиновники подали  жалобу в областной суд, чтобы исключить из решения суда прошлой инстанции название «Спинраза».

По словам Зои Соловьёвой, после лечения «Спинразой» её дочь начала сама себя обслуживать и играть на пианино, хотя до начала лечения не могла даже глотать самостоятельно.