«У меня ребёнок фиолетового цвета»
У Саши Петрашова врождённый порок сердца. Ему уже сделали три операции, сейчас врачи из клиники имени Мешалкина готовят к итоговой — четвёртой. Венозная и артериальная кровь в Сашином сердце смешивается, поэтому оно работает с огромным напряжением, а органы не получают нужное количество кислорода. Операция нужна, чтобы сделать перегородку в сердце и восстановить малый и большой круги кровообращения.
После этого Саша не станет совершенно здоровым, но он сможет нормально жить: ходить в школу, гулять, общаться со сверстниками. Сейчас он на домашнем обучении — просто не может дойти до школы. «У меня ребёнок фиолетового цвета, — говорит Сашина мама Светлана Петрашова. — Он сделает десять шагов, и у него синеют пальцы и губы. Это оттого, что не хватает кислорода».
Но сейчас операцию делать нельзя — не готовы лёгкие. На фоне порока сердца у Саши развилась лёгочная гипертензия. При этом заболевании лёгкие становятся похожи на сдутый воздушный шарик, они не набирают нужное количество воздуха. Чтобы это исправить, врачи из Новосибирска выписали Саше препарат «Траклир».
«Траклир» стоит дорого — от 80 тысяч рублей за упаковку. Годовой курс для Саши обойдётся в 2 млн рублей. Но он входит в список жизненно необходимых препаратов, и ребёнок должен получать его бесплатно — за счёт областного бюджета. Саша и в самом деле полтора месяца получал лекарство.
Светлана говорит, за это время сатурация, то есть насыщенность крови кислородом, выросла с 72 до 80 процентов, и это очень хороший результат, «просто потолок для нас». Если так пойдёт дальше, операцию можно будет сделать достаточно скоро. Если нет, Сашина жизнь будет под угрозой. Поэтому сейчас всё зависит от того, как он будет принимать «Траклир». Трудности с получением препарата начались в феврале, после того как врачи из Новосибирска увеличили дозу лекарства.
«Препарат замене не подлежит»
Первый раз Саше выписали «Траклир» ещё в 2019 году, сразу после третьей операции на сердце в клинике Мешалкина. Он наблюдается там с семи лет, в Иркутске нет нужных специалистов. Операция прошла тяжело, 11 дней ребёнок находился в реанимации на ИВЛ. Когда Светлана с сыном вернулась домой и подала документы на получение препарата, в минздраве региона ей отказали. Объяснили, что в выписке основной диагноз — порок сердца, а чиновники имеют право дать квоту на препарат только в том случае, если будет указано, что диагноз — лёгочная гипертензия.
В 2021 году Саша поехал на очередное обследование, и врачи заполнили документы так, как этого требовали иркутские чиновники. В сентябре Светлана снова подала документы на получение лекарства, и минздрав дал «добро».
Тогда Саше нужно было две упаковки препарата в месяц. В общей сложности Петрашовы получили три упаковки «Траклира», их хватило на полтора месяца — ноябрь и декабрь. В конце января 2022 года врачи из Новосибирска удвоили дозу лекарства. Поликлиника подала дополнительную заявку в министерство в начале февраля. Плановая заявка на 2022 год была сделана ещё в декабре. Минздрав должен был купить препарат и прислать в Братск.
Но чиновники сказали, что «Траклира» больше нет, его заменят на аналог — «Базинекс». Состав у препаратов примерно одинаковый, но «Траклир» — оригинал и стоит от 80 тысяч рублей за упаковку, а «Базинекс» — аналог стоимостью 17 тысяч рублей за такую же упаковку. «Я позвонила нашим кардиологам в Новосибирск, — говорит Светлана. — Они объяснили, что никто не ручается, что приём „Базинекса“ не вызовет побочку. В нашем случае это жизненно важно. Поэтому в выписке специально указано, что препарат замене не подлежит».
«У кого-то нет денег на закупку лекарства, а крайним останется врач»
Мария Козлова, заведующая детской поликлиникой при Братской городской больнице № 2, где наблюдается Саша, объяснила: поликлиника выписала препарат строго по протоколу врачебной комиссии. «Но в министерстве нам сказали, что „Траклир“ не закуплен, а закуплен только препарат-аналог, „выписывайте его“. Мы ничего сделать не можем, мы только отправляем заявки», — сказала Козлова.
Никаких письменных распоряжений со стороны министерства в поликлинику не поступало. «На каком основании я должна от него отказываться?» — говорит Светлана Петрашова.
«Как мы будем менять ему препарат, если врачебная комиссия выписала „Траклир“? — говорит Козлова. — Чтобы выписать ребёнку аналог, он должен его сначала попробовать. Но дома или в поликлинике — без контроля врачей — мы не можем этого сделать. Никто не знает, как отреагирует на препарат детский организм. Если что-то пойдёт не так, это будет ответственность врача, который дал лекарство. А врач всё сделал по решению комиссии. Получается, у кого-то нет денег на закупку нужного лекарства, а крайним останется врач».
Депутат Государственной Думы Александр Якубовский направил запрос в минздрав региона и в прокуратуру.
«Я с самого рождения сына борюсь за его жизнь, — сказала Светлана. — И вот сейчас на нашем пути встали какие-то таблетки. Получается, своим отказом закупать препарат чиновники ставят под угрозу жизнь моего ребёнка».
«Не хочу, чтобы у вас сложилось впечатление, что препарат сознательно не хотят дать ребёнку»
Публикация об этой ситуации вышла 22 февраля. Через несколько дней её прокомментировал заместитель министра здравоохранения Алексей Шелехов.
Он рассказал, что приобретение минздравом лекарственных препаратов жёстко регламентировано. «Вся процедура закупки прописана в федеральном законе, — отметил Шелехов. — В связи с этим препарат закупается заранее, на это уходит время. Для того, чтобы закупить „Траклир“ в увеличенной дозировке именно по торговому названию, а не по действующему веществу, необходимо время. Из-за того, что закупка была внеплановой, пришлось регулировать её буквально в ручном режиме. Не хочу, чтобы у вас сложилось впечатление, что препарат сознательно не хотят дать ребёнку».
Светлана Петрашова рассказала, что получила две упаковки «Траклира» 26 февраля. Этого хватит на полмесяца. Алексей Шелехов заверил, что бесперебойное обеспечение мальчика лекарством находится на особом контроле.
Лекарственное обеспечение — очень сложная тема в плане соблюдения требований всех нормативных документов. Например, не все выписанные врачами препараты могут оказаться зарегистрированными в России. До недавнего времени именно так было со «Спинразой», препаратом для лечения от СМА.
Отдельная история с наименованиями препаратов. Часто пациенту нужен конкретный препарат, который имеет определённое торговое наименование. А закон предписывает проводить закупку не по торговому наименованию, а по названию действующего вещества. Из-за этого возникают дополнительные сложности. Кроме того, когда речь идёт о дорогих препаратах, закупка проводится отдельно под каждого пациента — буквально в ручном режиме.
В прошлом году сложности с лекарственным обеспечением детей возникали уже не раз. Это связано как раз с очень сложной процедурой оформления закупок препаратов. Вовремя не получали препараты дети, больные фенилкетонурией, муковисцидозом и СМА. Против чиновников Минздрава Было возбуждено уголовное дело по статье «Халатность», идут проверки прокуратуры. Алексей Шелехов заявил, что проблемы решены на сегодняшний день. Дети получают лекарства.